Hvordan går det med NF Danmark?

4. februar · sundhedspolitisktidsskrift.dk

Ingen plan B: Små patientforeninger kritiserer Medicinrådets nej til sjældne sygdomme

Sara Brebbia Dirksen kommer fra NF Danmark, som er en patientforening for mennesker med neurofibromatose og deres pårørende.

Læs artikel

4. februar · sundhedspolitisktidsskrift.dk

“Vi bliver hørt, men ikke lyttet til”: Små patientforeninger oplever patientinddragelse som symbolsk

Her beskrev repræsentanter fra blandt andet NF Danmark, LYLE, HS Danmark og Hovedpineforeningen en oplevelse af, at patientinddragelse ofte bliver formel snarere end reel.

Læs artikel

23. oktober 2025 · altinget.dk

Sjældne sygdomme – en blind plet i lægemiddelsystemet

Sara Brebbia Dirksen, talsperson for patienter og pårørende i NF Danmark og mor til et barn med den sjældne sygdom neurofibromatose type 1 (NF1), finder spørgsmålene både personlige og akutte.

Læs artikel

3. oktober 2025 · altinget.dk

Sjældne sygdomme – en blind plet i lægemiddelsystemet

Sara Brebbia Dirksen, talsperson for patienter og pårørende i NF Danmark.

Læs artikel

1. januar 2025

Ny branche: Støtteaktiviteter relateret til sygdomsbekæmpende, sociale og velgørende formål

NF Danmark

Tidligere branche: Foreninger, legater og fonde med sygdomsbekæmpende, sociale og velgørende formål.

18. august 2023

Adresseændring

NF Danmark

NF Danmark flytter til ny adresse i Bjerringbro.

Ny adresse

c/o Hanne Kjeldsen

Skovbrynet 7

8850 Bjerringbro

5. marts 2023

Nyt navn: NF Danmark

DANSK FORENING FOR NEUROFIBROMATOSIS RECKLINGHAUSEN

DANSK FORENING FOR NEUROFIBROMATOSIS RECKLINGHAUSEN skifter navn til NF Danmark.

19. december 2022

Adresseændring

DANSK FORENING FOR NEUROFIBROMATOSIS RECKLINGHAUSEN

DANSK FORENING FOR NEUROFIBROMATOSIS RECKLINGHAUSEN flytter fra Skælskør til Bjerringbro.

Ny adresse

c/o Hanne Kjeldsen

Skovvejen 23

8850 Bjerringbro

30. marts 2020

Adresseændring

DANSK FORENING FOR NEUROFIBROMATOSIS RECKLINGHAUSEN

DANSK FORENING FOR NEUROFIBROMATOSIS RECKLINGHAUSEN flytter fra Herning til Skælskør.

Ny adresse

c/o Uffe Schæffer Jaenicke

Solnavej 17

4230 Skælskør

2. marts 2020 · H:S Rigshospitalet

Sjældne-Prisen 2020 går til læge på Rigshospitalet

Overlæge Allan Lund, som er leder af Center for Metaboliske Sygdomme under Center for Sjældne Sygdomme i Rigshospitalets BørneUngeAfdeling og Lene Holgersen Lind, som er formand for Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen.

Læs artikel

2. marts 2020 · Billed Bladet

Se kronprinsesse Marys søde nye videohilsen

I år blev der uddelt to sjældne-prisert, hvoraf den ene gik til formand for Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen, Lene Holgersen Lind og den anden til dr.med, overlæge Allan Meldgaard Lund fra Center for Metaboliske Sygdomme under Center for Sjældne Sygdomme på Rigshospitalet.

Læs artikel

1. marts 2020 · Sjældne Diagnoser

Sikken en dejlig Sjældne-dag!

Den ene gik til formand for Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen Lene Holgersen Lind.

Læs artikel

24. januar 2020 · Sjældne Diagnoser

Sjældne-prisen: Tillykke med nomineringen

Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen

Læs artikel

4. juni 2019 · Sjældne Diagnoser

Hvem skal have Sjældne-prisen 2020?

I 2008 gik Sjældne-prisen til Formand for Danmarks Bløderforening og for EURORDIS – Rare Diseases Europe samt til tidl. formand for Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen Karin Persson, overrakt af HKH Kronprinsesse Mary I 2012 gik Sjældne-prisen til professor, dr.med.

Læs artikel

3. april 2008

Adresseændring

DANSK FORENING FOR NEUROFIBROMATOSIS RECKLINGHAUSEN

DANSK FORENING FOR NEUROFIBROMATOSIS RECKLINGHAUSEN flytter fra Holte til Herning.

Ny adresse

c/o Lene Lind

Strynøvej 25

7400 Herning

1. januar 2008

Ny branche: Foreninger, legater og fonde med sygdomsbekæmpende, sociale og velgørende formål

DANSK FORENING FOR NEUROFIBROMATOSIS RECKLINGHAUSEN

Tidligere branche: Foreninger med sygdomsbekæmpende og sociale formål.

1. januar 2007

Adresseændring

DANSK FORENING FOR NEUROFIBROMATOSIS RECKLINGHAUSEN

DANSK FORENING FOR NEUROFIBROMATOSIS RECKLINGHAUSEN flytter til ny adresse i Holte.

Ny adresse

c/o Karin Persson

Dronninggårds Alle 10 C, 1. TH.

2840 Holte

22. november 1987

Stiftelse

DANSK FORENING FOR NEUROFIBROMATOSIS RECKLINGHAUSEN

DANSK FORENING FOR NEUROFIBROMATOSIS RECKLINGHAUSEN stiftes i branchen foreninger med sygdomsbekæmpende og sociale formål.

Adresse

c/o KARIN PERSSON

Dronninggårds Alle 10 C, 1. TH.

2840 Holte