Manglende aftale med Kræftens Bekæmpelse udelukker patientforening fra Medicinrådet
Patientrepræsentanten i neuroblastom-fagudvalget sidder i bestyrelsen i Senfølgerforeningen, og i både Patientforeningen Modermærkekræft, Blærekræftforeningen og KIU (Kræft i Underlivet) sidder formanden med i de respektive fagudvalg.